น้องริคคาร์โดเกิดมาพร้อมกับ การสูญเสียการได้ยินจาก CMV หรือการติดเชื้อไซโตเมกาโลไวรัสแต่กำเนิด (Congenital Cytomegalovirus: CMV) วันที่ครอบครัวได้รับการวินิจฉัยนั้น กลายเป็นจุดเริ่มต้นของช่วงเวลาที่เต็มไปด้วยความกังวลและความไม่แน่นอน
แต่วันนั้นไม่ใช่จุดสิ้นสุดของเรื่องราว เพราะด้วยความรักและความมุ่งมั่นของครอบครัว การดูแลจากทีมแพทย์และนักแก้ไขการได้ยิน รวมถึงเทคโนโลยีประสาทหูเทียม น้องจึงค่อย ๆ เรียนรู้ที่จะได้ยินเสียง พูด และสื่อสารกับผู้คนรอบตัวได้ดีขึ้น
เรื่องราวของริคคาร์โดสะท้อนให้เห็นว่า แม้การวินิจฉัยว่าเป็น CMV จะเต็มไปด้วยความไม่แน่นอน แต่หากได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม พร้อมการสนับสนุนจากครอบครัวและทีมผู้เชี่ยวชาญ เด็กก็สามารถเติบโตและพัฒนาศักยภาพของตนเองได้
จุดเริ่มต้นของการเดินทางที่ไม่คาดคิด
สวัสดีค่ะ ฉันชื่อคลอเดีย อาศัยอยู่ที่เมืองเนเปิลส์ ประเทศอิตาลี กับสามีของฉัน อันโตนิโอ และลูกชายของเรา น้องริคคาร์โด
การได้เป็นพ่อแม่คือความฝันที่เรารอคอยมาโดยตลอด และเมื่อวันที่ได้พบหน้าลูกก็มาถึงในปี 2022 ช่วงเวลานั้นกลายเป็นความสุขที่สุดในชีวิตของเรา
แต่ไม่นานหลังจากนั้น ทุกอย่างก็เริ่มเปลี่ยนไป ริคคาร์โดคลอดก่อนกำหนด และเพียงไม่กี่วันหลังคลอด ผลการตรวจคัดกรองการได้ยินแรกเกิดกลับกลายเป็นจุดเริ่มต้นของการเดินทางที่เราไม่เคยคาดคิดมาก่อน
วันที่เราได้รู้สาเหตุ
ผลการตรวจคัดกรองการได้ยินพบว่า ริคคาร์โดไม่ผ่านการตรวจที่หูข้างขวา ในตอนแรกเราได้รับคำแนะนำว่าไม่ต้องกังวลมาก และควรติดตามผลการตรวจเพิ่มเติมก่อน
แต่ลึก ๆ ในใจ ฉันรู้สึกมาตลอดว่ามีบางอย่างผิดปกติ หลังจากเข้ารับการตรวจติดตามหลายครั้ง เราก็ได้รับผลการวินิจฉัยที่เปลี่ยนชีวิตของครอบครัวเราไปอย่างสิ้นเชิง ริคคาร์โดได้รับการวินิจฉัยว่ามีการติดเชื้อไวรัสไซโตเมกาโลแต่กำเนิด หรือ Congenital Cytomegalovirus (CMV)
ก่อนหน้านั้น ฉันไม่เคยได้ยินชื่อไวรัสชนิดนี้มาก่อน ซึ่ง CMV เป็นไวรัสที่พบได้บ่อย ผู้ใหญ่จำนวนมากเคยติดเชื้อโดยไม่รู้ตัว เพราะมักไม่แสดงอาการ แต่หากคุณแม่ติดเชื้อระหว่างตั้งครรภ์ เชื้ออาจส่งผ่านไปยังทารกในครรภ์ และส่งผลกระทบต่อพัฒนาการของเด็กได้
ฉันเองไม่มีอาการผิดปกติใด ๆ จึงไม่รู้เลยว่าตัวเองได้รับเชื้อ และได้ส่งต่อเชื้อนี้ไปยังริคคาร์โดโดยไม่รู้ตัว เชื้อไวรัส CMV สามารถส่งผลกระทบต่อเด็กได้หลายด้าน แต่สำหรับริคคาร์โด สิ่งที่ได้รับผลกระทบคือ “การได้ยิน”
เมื่อการได้ยินค่อย ๆ ลดลง
หลังทราบผลการวินิจฉัย แพทย์เริ่มการรักษาด้วยยาต้านไวรัส โดยหวังว่าจะช่วยรักษาการได้ยินของหูข้างซ้ายไว้ให้ได้นานที่สุด
ทุกครั้งที่เข้ารับการตรวจติดตาม เราได้แต่หวังว่าการได้ยินของลูกจะไม่ลดลงไปมากกว่านี้ แต่ผลตรวจในแต่ละครั้งกลับทำให้เรารู้สึกใจหาย เพราะระดับการได้ยินของเขาค่อย ๆ ลดลงเรื่อย ๆ
ในช่วงแรก เครื่องช่วยฟังยังช่วยให้ริคคาร์โดรับรู้เสียงบางส่วนจากโลกภายนอกได้ แต่เมื่อเวลาผ่านไป การสูญเสียการได้ยินรุนแรงขึ้น จนเครื่องช่วยฟังไม่สามารถช่วยให้เขาได้ยินเสียงได้เพียงพออีกต่อไป
สำหรับคนเป็นพ่อแม่ ความรู้สึกนั้นเหมือนกำลังเฝ้ามองโลกของลูกค่อย ๆ เปลี่ยนไป พร้อมกับความกังวลต่ออนาคตที่เพิ่มขึ้นในทุกวัน
การตัดสินใจเลือกประสาทหูเทียม
เมื่อริคคาร์โดอายุได้ 11 เดือน เราตัดสินใจให้เขาเข้ารับการผ่าตัดฝังประสาทหูเทียม สำหรับเรา การตัดสินใจครั้งนั้นไม่ใช่เรื่องง่าย แต่เรารู้ว่าต้องมอบโอกาสให้ลูกได้ยินเสียงของโลกให้เร็วที่สุด เพราะทุกวันที่ผ่านไปโดยไม่ได้ยินเสียง ล้วนเป็นช่วงเวลาสำคัญของการเรียนรู้ภาษา การสื่อสาร และการพัฒนาทักษะต่าง ๆ ในวัยเด็ก
ในปี 2023 ริคคาร์โดเข้ารับการผ่าตัดฝังประสาทหูเทียมเป็นครั้งแรก วันนั้นเป็นหนึ่งในวันที่ยากที่สุดในชีวิตของฉัน ฉันอุ้มลูกน้อยไปส่งถึงหน้าห้องผ่าตัด ก่อนจะต้องปล่อยมือเขาให้กับทีมแพทย์ดูแล ตอนนั้นในใจมีทั้งความกลัว ความกังวล และความหวัง ฉันได้แต่เฝ้ารอเวลาที่จะได้พบลูกอีกครั้ง พร้อมภาวนาให้ทุกอย่างผ่านไปด้วยดี
โชคดีที่เรามีทีมแพทย์และนักแก้ไขการได้ยินที่คอยดูแลอย่างใกล้ชิด พวกเขาไม่เพียงดูแลริคคาร์โดด้วยความเชี่ยวชาญ แต่ยังให้กำลังใจครอบครัวของเราในทุกขั้นตอน จนทำให้เรารู้สึกว่าไม่ได้เผชิญกับเรื่องนี้เพียงลำพัง เพราะความอบอุ่นและความเอาใจใส่ของทุกคน ช่วยให้เราก้าวผ่านวันที่ยากที่สุดวันหนึ่งของชีวิตนั้นมาได้
วันที่ลูกได้ยินเสียงครั้งแรก
หนึ่งเดือนหลังการผ่าตัด เป็นวันที่เปิดใช้งานประสาทหูเทียม คืนก่อนหน้านั้น คุณคลอเดียนอนไม่หลับ เพราะมีคำถามวนอยู่ในหัวตลอดเวลา
- ลูกจะได้ยินเสียงไหม?
- เขาจะตกใจหรือเปล่า?
- แล้วเขาจะตอบสนองอย่างไรบ้าง?
เมื่อเปิดใช้งานอุปกรณ์ครั้งแรก ริคคาร์โดกอดคุณแม่แน่นและร้องไห้ออกมา แต่ไม่นานหลังจากนั้น เขาก็เริ่มส่งเสียงอ้อแอ้ตอบกลับ ในวินาทีนั้น คุณคลอเดียรู้สึกว่า ลูกชายเริ่มได้ยินเสียงของเธอแล้ว
หลังจากวันนั้น ครอบครัวทุ่มเทให้กับการฟื้นฟูอย่างเต็มที่ ทั้งการฝึกพูด การฝึกฟัง กายภาพบำบัด และกิจกรรมส่งเสริมพัฒนาการ เมื่ออยู่ที่บ้าน คุณแม่จะพูดกับลูกอยู่เสมอ เปลี่ยนทุกกิจวัตรในแต่ละวันให้เป็นโอกาสในการเรียนรู้
แน่นอนว่าไม่ได้ราบรื่นเสมอไป บางครั้งน้องก็ถอดเครื่องประมวลเสียงออกหรือโยนลงพื้น แต่ครอบครัวเข้าใจว่านั่นไม่ใช่การปฏิเสธ หากเป็นเพียงการปรับตัวกับประสบการณ์ใหม่ที่เขาไม่เคยสัมผัสมาก่อน แต่ไม่นานนัก เขาก็เริ่มเข้าใจภาษา และในที่สุดก็สามารถพูดคำแรกออกมาได้
_____________________________________
ช่วงเวลาที่ได้ยินลูกเรียกคำว่า “แม่” เป็นความทรงจำที่ไม่มีวันลืม สำหรับเรา คำว่า “แม่” ไม่ใช่เพียงคำแรกของลูก แต่เป็นผลลัพธ์ของความรัก ความอดทน และความพยายามของทุกคนตลอดเส้นทางที่ผ่านมา – คุณคลอเดีย คุณแม่ของน้องริคคาร์โด ผู้ใช้งานประสาทหูเทียม
_____________________________________
อีกก้าวของการได้ยิน
หนึ่งปีหลังการผ่าตัดครั้งแรก เราตัดสินใจให้ริคคาร์โดเข้ารับการผ่าตัดประสาทหูเทียมข้างที่สอง แม้เราจะกังวลว่า ลูกอาจคุ้นชินกับการได้ยินเพียงข้างเดียว หรือน้องอาจจะต้องใช้เวลาปรับตัวกับการได้ยินอีกครั้ง แต่ผลลัพธ์กลับเกินความคาดหมายในวันที่เปิดใช้งานอุปกรณ์ครั้งที่สอง ริคคาร์โดยิ้มให้กับทุกเสียงที่ได้ยิน ราวกับกำลังตื่นเต้นกับเสียงใหม่ ๆ รอบตัว
เครื่องประมวลเสียงยังช่วยให้เขาทำกิจกรรมต่าง ๆ ได้อย่างอิสระมากขึ้น รวมถึงการว่ายน้ำด้วยอุปกรณ์ WaterWear ทำให้สามารถฟังเสียงครูผู้สอน เล่นกับเพื่อน และสนุกกับทุกกิจกรรมในสระได้อย่างเต็มที่
ปัจจุบัน ริคคาร์โดใช้งานเครื่องประมวลเสียงเป็นประจำ ซึ่งช่วยให้เขาสามารถเข้าร่วมกิจกรรมต่าง ๆ ในชีวิตประจำวันได้มากขึ้น ทั้งการฟังเพลง การเล่นกับเพื่อน และการเรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ รอบตัว สำหรับครอบครัว นั่นไม่ใช่เพียงความสะดวกในการใช้งาน แต่คือความสุขที่ได้เห็นลูกมีส่วนร่วมกับกิจกรรมต่าง ๆ อย่างมั่นใจ และเติบโตไปพร้อมกับประสบการณ์ใหม่ ๆ ในแต่ละวัน
ทุกวันนี้ ริคคาร์โดสามารถใช้ชีวิตได้เหมือนเด็กวัยเดียวกัน เขาชอบเต้นตามเสียงเพลง หัวเราะกับเพื่อน ๆ ถามคำถามกับคุณพ่อคุณแม่ตลอดทั้งวัน และทุกเช้าจะรีบหยิบเครื่องประมวลเสียงมาให้พ่อแม่ช่วยใส่ เพราะเขารู้ว่า เมื่อเปิดเครื่อง เขาจะได้ยินเสียงรอบตัวอีกครั้ง
นอกจากการฝึกฟังและพัฒนาทักษะด้านภาษา ครอบครัวยังเปิดโอกาสให้ริคคาร์โดได้เรียนรู้ผ่านกิจกรรมสร้างสรรค์หลากหลายรูปแบบ ทั้งการเล่นเกมกระตุ้นประสาทสัมผัส (Sensory Games) เวิร์กช็อปดนตรี และกิจกรรมต่าง ๆ ที่ช่วยส่งเสริมการเรียนรู้ในชีวิตประจำวัน
ขณะเดียวกัน คุณคลอเดียและครอบครัวยังได้สร้างเครือข่ายกับครอบครัวอื่น ๆ ที่มีลูกใช้งานประสาทหูเทียม เพื่อแลกเปลี่ยนประสบการณ์ ให้กำลังใจ และเรียนรู้ซึ่งกันและกัน พวกเขายังแบ่งปันเรื่องราวของริคคาร์โดผ่านโรงเรียน งานประชุม และกิจกรรมต่าง ๆ เพื่อสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับการสูญเสียการได้ยิน และส่งต่อความหวังให้กับครอบครัวที่กำลังเริ่มต้นเส้นทางเดียวกัน
_____________________________________
“สำหรับครอบครัวของริคคาร์โด ประสาทหูเทียมไม่ได้เป็นเพียงอุปกรณ์ช่วยการได้ยิน แต่เป็นส่วนหนึ่งที่ทำให้ลูกได้เรียนรู้ภาษา สื่อสารกับผู้คน และเติบโตอย่างมั่นใจ” – คุณคลอเดีย คุณแม่ของน้องริคคาร์โด ผู้ใช้งานประสาทหูเทียม
_____________________________________
พวกเขายังจัดงานฉลอง “วันที่เริ่มได้ยินเสียง” เพื่อระลึกถึงวันที่ริคคาร์โดได้ยินเสียงเป็นครั้งแรก เพราะสำหรับครอบครัว วันนั้นคือจุดเริ่มต้นของชีวิตบทใหม่
คำแนะนำสำหรับคุณพ่อคุณแม่ที่กำลังเริ่มต้นเส้นทางนี้
จากประสบการณ์ที่ผ่านมา คุณคลอเดียอยากส่งต่อกำลังใจให้กับครอบครัวอื่น ๆ ที่กำลังเผชิญสถานการณ์เดียวกัน
พูดคุยกับลูกบ่อย ๆ และพูดซ้ำอย่างสม่ำเสมอ เพราะการได้ยินซ้ำช่วยให้เด็กเรียนรู้ภาษาได้ดีขึ้น
เปลี่ยนการฝึกให้เป็นเรื่องสนุกผ่านการเล่นและกิจกรรมในชีวิตประจำวัน
การฝึกไม่ได้เกิดขึ้นเฉพาะในห้องบำบัด แต่เกิดขึ้นได้ทุกช่วงเวลาของวัน
ใช้ภาษาที่เรียบง่าย ชัดเจน เพื่อให้ลูกเข้าใจและรู้สึกมีส่วนร่วมกับคนรอบตัว
อย่าลืมชื่นชมทุกความก้าวหน้า ไม่ว่าจะเป็นคำแรก รอยยิ้ม หรือการตอบสนองเล็ก ๆ เพราะทุกก้าวล้วนมีความหมาย
ลูกคือแรงบันดาลใจของครอบครัว
เมื่อมองย้อนกลับไป คุณคลอเดียบอกว่า ริคคาร์โดไม่ได้เรียนรู้เพียงการได้ยินเท่านั้น แต่ยังสอนให้พ่อแม่เข้าใจความหมายของความเข้มแข็ง ความอดทน และการเห็นคุณค่าของเรื่องเล็ก ๆ ในชีวิต
ทุกวันนี้ เสียงทุกเสียงที่ริคคาร์โดได้ยิน ไม่ว่าจะเป็นเสียงเรียกของพ่อแม่ เสียงหัวเราะ หรือเพลงที่เขาชอบ ล้วนเป็นความสุขเล็ก ๆ ที่ครอบครัวเฝ้ารอมาอย่างยาวนาน เพราะพวกเขารู้ดีว่า กว่าจะมาถึงวันนี้ ต้องผ่านทั้งความหวัง ความอดทน และความพยายามไม่น้อย และสำหรับครอบครัวนี้ ทุกเสียงที่ริคคาร์โดได้ยิน คือของขวัญที่มีคุณค่าในทุก ๆ วัน
ข้อมูลจาก MED-EL Blog
No responses yet